打开Google,搜索“曾尹 地中海贫血”,会出现一个下面的界面: 今天晚上,许久不看电视的我,偶然间看了一期《真情互动》,而本期的主角,就是曾顺利、尹邦琼的一家人。今天讲述的是这样的一个故事....... “1997年3月,尹邦琼生下一个漂亮的女儿,取名曾尹。女儿半岁的时候,被查出是地中海贫血患儿,如果不做干细胞移植手术,她必须终生靠输血维持生命。但即使这样,因为这种病是家族遗传,如果不予治疗,患儿一般在3岁到5岁死亡,即使通过治疗,很少有患儿活过10岁...... 尹邦琼抱着女儿在床上足足哭了三天三夜,但这是一个坚强的母亲,哪怕只有一线希望,都要给女儿治病。从此,尹邦琼每个月都要抱着女儿到成都补充红细胞,从100毫升开始,随着年龄的增长,补充的剂量也越来越大。每个月花费都在1000元以上。1999年,曾顺利拿着8000元补偿金下岗了,夫妻俩就靠着一个小百货摊来维持曾尹的输血费用。租不起铺面,这些年来,他们一年四季到处赶集挣钱,大热天,懂事的曾尹还帮妈妈收钱算账。为了救孙女,双方老人也在什邡体育场附近摆了一个“5毛一件”的小地摊,哪怕摆一天也能为曾尹挣回一滴血的钱。 多年来,夫妇俩一刻也没有停止救治女儿的努力。弟弟脐血救哥哥的成功病例经媒体报道后,用同胞的脐血干细胞移植,可以根治地中海贫血症,于是夫妻俩想再生一个孩子救女儿。1999年,尹邦琼第二次怀孕。20周左右,通过羊水检查发现胎儿同样患有重型地中海贫血,随后便放弃生产。随后的第三次怀孕,由于孕期感冒导致孩子流产。此时的小曾尹已经3岁了,这离医生告诉曾顺利、尹邦琼夫妇的“5岁前进行脐血干细胞移植手术是最佳的时间”,还有仅仅2年...此时的作为母亲的尹邦琼会是怎样的焦急。 2003年,尹邦琼第三次怀孕。2004年3月1日,第二个孩子曾耀科出生了,然而,曾耀科的脐带血配型结果为半吻合,不能进行干细胞移植,这对曾顺利夫妇来说是一个相当大的打击,雪上加霜的是,等到曾耀科三个月大的时候,他被检查出也是一个地中海贫血患儿,他的发病时间比姐姐还要早!这就意味着他不仅不能救姐姐,自己的生命也面临着绝境! 曾尹一天天长大,输血的剂量越来越大,现在每月都要输血600升,已经支持不下去了,女儿还剩多少时日?这可是个懂事的乖娃娃呀。有一天,曾尹突然问妈妈:她活不活得到10岁?尹邦琼忍不住抱着女儿哭了起来。看着泪留满面的妈妈,小曾尹一个劲地说:“妈妈别哭,我不问了,我不问了!” 眼看亲姐弟的脐血移植无望,曾顺利夫妻俩听说非亲属也可以脐血移植,便想尽办法筹集了十多万元,让曾尹接受非亲属脐血移植手术。不幸手术失败,乖巧可爱的曾尹在7岁那年永远离开了她们......” 故事讲到这里,脑海里全部都是小曾尹的音容笑貌。整期节目中,电视里不断的在播放小曾尹生前的纪录片,有帮助爸爸妈妈照顾弟弟的;有在医院治疗时期的;还有小家伙在家中的点滴生活纪录等等,令我最难以忘怀的是这个仅仅7岁的小姑娘,少有血色的脸上更多的是笑容!病魔虽然让这个仅仅在世界上生存了7年零17天的小天使在经受诸多折磨之后,夺走了她美丽的生命,但并没有从心里击垮这个坚强的小姑娘!小曾尹生前最喜欢的歌就是阿杜的《坚持到底》! 就在生命的最后,面对镜头,小曾尹笑着对她的爸爸妈妈说:“爸爸,妈妈别伤心,我走了,还有弟弟。”多么懂事的小天使!听见她说这句话的时候,我瞬间泪流满面! 小曾尹啊!你是人间最美的天使!你才仅仅7岁,但这短暂的一生是如此精彩!这么重的绝症都没有打倒你,你是我心中永远的天使! 和她相比,我不知道会不会有人惭愧的低下头。这个竞争激烈的社会确实给还活着的我们前所未有的生存压力,那些轻易就放弃生命,放弃自己的人们,你们难道真的不觉的你们拥有的太多太多了吗? 暂且安抚一下我这激动的心情。故事还没讲完: “小曾尹的弟弟曾耀科也是一个地中海贫血患儿,又是那仅仅的25%之一,面对如此残酷的事实,曾顺利、尹邦琼夫妇并没有放弃希望,仍然积极的救治儿子。在经受这么多打击之后的母亲,看着怀里的儿子,坚定地告诉自己:“我曾经生下一个孩子救曾尹,当妈的要公平,现在女儿已经没有了,我不能再看着曾耀科走上同样的路,我也要给儿子一次机会。” 就是这样的一份母爱,支持着尹邦琼夫妇。于是,在政策的允许下,尹邦琼第四次怀孕了。 这次对于产前的检查,尹邦琼夫妇更谨慎了,为避免误诊,医生让尹邦琼在怀孕过程中两次做羊水检测,而两次的检查结果都表明他们怀上了一个健康的孩子。 3月13日下午,伴随着“哇哇”的哭声,一个漂亮的男婴降生了。这个男婴一出生就担负着用自己的脐血拯救哥哥的使命。通过脐血干细胞配型,弟弟的脐带血配型与哥哥曾耀科完全相合,他有望救自己的哥哥。得到这个消息,兄弟俩的母亲尹邦琼欣慰地笑了。在生老二曾耀科来救大女儿曾尹失败以后,她再度向地中海贫血挑战——第三度生子来救老二。幸运的是,她和丈夫的努力终于取得回报:赢得了配型成功这一几率并不高的挑战!” 当主持人抱着这个小功臣上场的时候,所有人的眼睛里都充满着泪水。小家伙面色红润,很健康。父亲曾顺利说这孩子叫“尹耀成”,因为他妈妈太不容易了,以后孩子要问起自己为什么姓尹不姓曾,爸爸妈妈就会告诉他,是妈妈辛辛苦苦为了救他的哥哥姐姐,才把他带到这世界上来的。小耀成躺在主持人的怀里,不哭不闹,就像一生下来就懂得自己是来救哥哥的,很乖。 主持人说,小耀成长的太像他姐姐了!镜头就把小曾尹的照片和小耀成的照片和在一起给观众看,确实太像了!我头脑中瞬间闪现出一个念头:这真的也许是善良的小曾尹转世投胎,来救那个本来是救她的弟弟来的!轮回啊! 节目到这儿,故事讲完了。我的心却久久不能平静,尽管被热伤风折腾很难受,但还是想写下些什么。 我忘不了小曾尹那纯真永恒的笑容,这个落入人间的小天使,你的坚强和勇敢,是我们这些还活在世上的人无法比拟的。我不知道那些因为失业、失恋、破产等等失败就放弃生命的人们,你们会不会惭愧!比起小曾尹,我们幸运的不是一点半点,至少我们还活着,我们还有明天!只要有明天,一切就都还有希望! 我忘不了那位坚强的母亲尹邦琼,在演播室里,淡定坚强的面容。她只是个很普通的农妇,但却经受着命运轮番残酷的考验。她是这世界上最有魅力的女人!她用自己的力量,一次又一次的救助儿女。一次一次的救助,一次一次的失败,一次一次的打击,一次一次的又站起来。我从她的身上看到了什么叫真正的百折不挠。她本该过着日出而作日落而息的平静生活,但是命运没有给她这样的机会,然而也是这些别人不曾经历的苦难,让她的人生与众不同独具魅力!一次一次的辛苦生产,用自己的力量坚强到底的决心,乐观向上的信念,是多少男人都没有的! 我忘不了那个沉默寡言的父亲曾顺利。整场节目,这个男人的话不多,更多时候,是照看身边淘气的儿子。这个来自农村的汉子,虽然不会说什么华丽的语言,虽然不能为自己的儿子女儿独自支付巨额的治疗费,但那种默默的奉献付出,那种男人的责任感,是足以让这社会上四分之三的男人把头埋到玛丽亚娜海沟里去的!!!做个很现实的假设:倘若换一个男人,稍微有一点点私心,在女儿劝他们夫妇离婚,去寻找另一个健康的伴侣重新组合家庭的时候,有多一半的男人会选择什么不用讲明了吧?曾尹二人都是地中海基因携带者,但终生都不会发病,如果找到的另一半是健康者,那么他们的孩子患病的机率几乎为零。那会省去多少后顾之忧啊?看到此的男士们,你们扪心自问,如若换成你们,有几个能像曾顺利这样,一路坚持到底?离婚就像换个工作一样普遍的今天,“责任”二字何来?但是,正是这样的一个平凡到不起眼的农家汉子,仍然笃定的坚持着自己最初的选择,一路保护着孩子,支持着妻子,支撑着这个家,走到现在。 人,是这世界上最渺小平凡的一种生物,一场大雨,就可以让整个济南市沦为一片河泽。人,又是这世界上最强大的生物,用希望和爱支撑着信念,和命运不断在抗争,最后得到的是命运也不得不让步的回报。 这一切的决定权都掌握在你自己手中,靠自己,不能放弃,绝不能放弃希望,绝不能放弃自己。 我愿为这个用爱与命运抗争的家庭终生祈福...... P.S.:什么是地中海贫血? 地中海贫血是一种遗传病,主要分布在地中海国家及亚洲地区,我国的广西、广东和海南为地中海贫血高发区。主要有α地中海贫血和β地中海贫血两大类,又可分为有极轻型、轻型、中间型及重型四等级。正常的情况下,每个人会拥有两组正常的血红蛋白基因;一组来自父亲,另一组来自母亲。如果从父母处遗传了一个或多个不正常的基因,就可患上地中海贫血。地中海贫血一定由父母遗传,它是不会传染的。极轻型地中海贫血无贫血所以又叫做地贫基因携带者,轻型地中海贫血仅有轻度贫血,多在体检时才发现,这两型患者大多数都不会知道自己带有这种遗传基因。中间型患者中度贫血,可接受药物治疗和脾切除手术,提高血红蛋白,但仅仅是改善贫血,不能治愈,相对较重的还要输血。重型地中海贫血是一种非常严重的疾病,出生后3-6个月发病,他们需要终生定期的输血和接受除铁剂治疗。 % S; v& f5 F, C& ]
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